BOKS vzw

Belgische Organisatie voor Kinderen en Volwassenen met een Stofwisselingsziekte

Doe een gift

0.80 Aantal voltijds equivalenten personeel in 2022

45 Vrijwilligers in 2022

Werkt rond

Medisch onderzoek & toegang tot zorg

Waar

In België

Donorinfo

Op zoek naar duidelijke, objectieve en gedetailleerde gegevens over dit goede doel?

De rekeningen van deze organisatie zijn in alle transparantie en onafhankelijkheid geanalyseerd, toegelicht en gepubliceerd door Donorinfo.

Bekijk financiële info van

BOKS vzw

Wat doet BOKS vzw?

De missie van BOKS

BOKS vzw wil de levenskwaliteit en kwantiteit voor personen met een stofwisselingsziekte optimaliseren.

Stofwisselingsziekten

Stofwisselingsziekten zijn een groep van 1 300 aangeboren, recessief-erfelijke ziekten, die zich meestal op zeer jonge leeftijd openbaren, maar soms pas op rijpere leeftijd manifest worden. Daarnaast bestaan er nog een 500-tal andere varianten. In de meeste gevallen stelt men een verminderde werking of zelfs afwezigheid van een bepaald enzym vast, waardoor een bepaalde fase van de stofwisseling (metabolisme) geremd of geblokkeerd wordt.

In België krijgen naar schatting 600 (1 op 250 pasgeborene) ouders per jaar te horen dat hun kind lijdt aan stofwisselingsziekte. Wereldwijd vormen stofwisselingsziekten één van de belangrijkste oorzaken van vroege kindersterfte. Stofwisselingsziekten zijn ongeneeslijk. Behandeling bestaat uit streng dieet, transplantatie of de inzet van weesgeneesmiddelen. Ook Enzymvervangende Therapie (ERT) is in opmars, maar is nog niet voor alle stofwisselingsziekten mogelijk.

Kinderen die aan een onbehandelbare stofwisselingsziekte lijden, kunnen vroeg of laat aan de gevolgen van die stofwisselingsziekte overlijden. Sommige varianten leiden tot verstandelijke of fysieke handicap of het progressief verlies van lichaamsfuncties.