Debra Belgium vzw

Debra ondersteunt patiënten met de zeldzame ziekte epidermolysis bullosa (EB)

De vereniging heeft als doel om te streven naar een verhoogde levens- en zorgkwaliteit voor patiënten met epidermolysis bullosa.

Doe een gift

Twee armen volledig in het verband met knuffel

0.50 Aantal voltijds equivalenten personeel in 2022

5 Vrijwilligers in 2022

Werkt rond

Medisch onderzoek & toegang tot zorg

Waar

In België

Donorinfo

Op zoek naar duidelijke, objectieve en gedetailleerde gegevens over dit goede doel?

De rekeningen van deze organisatie zijn in alle transparantie en onafhankelijkheid geanalyseerd, toegelicht en gepubliceerd door Donorinfo.

Bekijk financiële info van

Debra Belgium vzw

Wat doet Debra Belgium vzw?

Wat is Epidermolysis Bullosa?

Epidermolysis Bullosa (EB) is een zeldzame huidziekte. De oorzaak is een genetische fout, waardoor de huidlagen makkelijk loskomen. Zo ontstaan blaren op de huid of op de slijmvliezen. De wondzorg is pijnlijk en duurt lang, elke dag opnieuw. EB veroorzaakt veel pijn en jeuk, soms ook ernstige infecties en letsels. Er bestaat nog geen medicijn om EB te genezen. Elk jaar worden 4 à 5 kindjes in België geboren met EB.

Debra Belgium helpt

Debra brengt EB-patiënten met elkaar in contact. Zij en hun gezinnen wisselen praktische tips uit en vinden steun bij elkaar. Debra informeert EB-patiënten en hun omgeving via haar website, nieuwsbrieven en Facebookpagina. De behandeling van EB is complex en duur. Debra ijvert voor betere en betaalbare zorg. In UZ Leuven is er een EB-team met verpleegkundigen, artsen en paramedici. Debra ondersteunt hen financieel.

Teksten en foto's worden door de organisaties gewijzigd.
Laatste wijziging door de organisatie: 04/06/2023

Toen de dokters ons vertelden dat ons zoontje EB had, stortte onze wereld in elkaar. We begrepen niets van de ingewikkelde uitleg. Gelukkig vonden we snel de website van Debra Belgium. Het ontroerde ons dat er andere mensen gaven om kinderen met zo’n zeldzame ziekte. We kregen opnieuw hoop. Hoop op een goede verzorging bijvoorbeeld, die Matteo nu krijgt van het EB-team in UZ Leuven. De andere ouders delen hun ervaringen met ons. We voelen ons door hen omringd en gesteund.

Cécilia, mama van Matteo

Hoe kan je Debra Belgium vzw helpen?

Ons belangrijkste project is de samenwerking met het EB-team in UZ Leuven. Wij financieren 10% van de loonkost van 3 enthousiaste zorgverleners, die zich gespecialiseerd hebben in de verzorging van EB en zich permanent bijscholen: 1 verpleegkundige voor kinderen, 1 psycholoog en 1 verpleegkundige voor volwassenen.

Met 140 € kan één van deze EB-specialisten een halve dag aan de slag. Enkele voorbeelden: organisatie van het multidiscipl

Doe een gift

Je vindt ons ook terug op volgende platformen:

Goodgift