Debra Belgium vzw

Debra ondersteunt patiënten met de zeldzame ziekte epidermolysis bullosa (EB)

De vereniging heeft als doel om te streven naar een verhoogde levens- en zorgkwaliteit voor patiënten met epidermolysis bullosa.

  0.50 Aantal voltijds equivalenten personeel in 2021
  6 Vrijwilligers in 2021
Werkt rond
in
In België

Donorinfo

Op zoek naar duidelijke, objectieve en gedetailleerde gegevens over dit goede doel?

De rekeningen van deze organisatie zijn in alle transparantie en onafhankelijkheid geverifieerd, toegelicht en gepubliceerd door Donorinfo.

Wat doet Debra Belgium vzw?

Wat is Epidermolysis Bullosa?

Epidermolysis Bullosa (EB) is een zeldzame huidziekte. De oorzaak is een genetische fout, waardoor de huidlagen makkelijk loskomen. Zo ontstaan blaren op de huid of op de slijmvliezen. De wondzorg is pijnlijk en duurt lang, elke dag opnieuw. EB veroorzaakt veel pijn en jeuk, soms ook ernstige infecties en letsels. Er bestaat nog geen medicijn om EB te genezen. Elk jaar worden 4 à 5 kindjes in België geboren met EB.

Debra Belgium helpt

Debra brengt EB-patiënten met elkaar in contact. Zij en hun gezinnen wisselen praktische tips uit en vinden steun bij elkaar. Debra informeert EB-patiënten en hun omgeving via haar website, nieuwsbrieven en Facebookpagina. De behandeling van EB is complex en duur. Debra ijvert voor betere en betaalbare zorg. In UZ Leuven is er een EB-team met verpleegkundigen, artsen en paramedici. Debra ondersteunt hen financieel.

Laatste wijziging: 08/10/2021
Afbeelding
Matteo samen met mama Cécilia

Toen de dokters ons vertelden dat ons zoontje EB had, stortte onze wereld in elkaar. We begrepen niets van de ingewikkelde uitleg. Gelukkig vonden we snel de website van Debra Belgium. Het ontroerde ons dat er andere mensen gaven om kinderen met zo’n zeldzame ziekte. We kregen opnieuw hoop. Hoop op een goede verzorging bijvoorbeeld, die Matteo nu krijgt van het EB-team in UZ Leuven. De andere ouders delen hun ervaringen met ons. We voelen ons door hen omringd en gesteund.

Cécilia, mama van Matteo

Hoe kan je Debra Belgium vzw helpen?

 

Ons belangrijkste project is de samenwerking met het EB-team in UZ Leuven. Wij financieren 10% van de loonkost van 4 enthousiaste zorgverleners, die zich gespecialiseerd hebben in de verzorging van EB en zich permanent bijscholen: 1 verpleegkundige voor kinderen, 1 verpleegkundige van het pediatrisch thuiszorgteam Kites, 1 psycholoog en 1 verpleegkundige voor volwassenen.

Met 140 € kan één van deze EB-specialisten een halve dag aan de slag. Enkele voorbeelden: organisatie van het multidisciplinair spreekuur, overleg met ziekenfonds en apotheek rond terugbetalingsdossiers, ondersteuning van de ouders in hun zoektocht naar de meest comfortabele wondzorg, opleiding van de thuisverpleegkundige, infosessie op school, palliatieve thuiszorg. 

Je vindt ons ook terug op volgende platformen:

Opbrengsten in 2021

  €29.141 Particuliere giften en bedrijfsmecenaat
  €919 Overheidssubsidies
  €5.527 Opbrengsten uit activiteiten, sponsoring of evenementen
  €0 Andere bedrijfsopbrengsten