Debra Belgium asbl

Debra

Debra soutient les patients atteints de l'épidermolyse bulleuse (EB). 

  0.50 Nombre d’employés (équivalents temps plein) en 2021
  6 Bénévoles en 2021
Domaine d’action
en
En Belgique

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Que fait Debra Belgium asbl ?

Qu’est-ce que l’épidermolyse bulleuse ?

L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie rare de la peau. La cause est une erreur génétique. Les différentes couches de la peau se décollent. La maladie cause des bulles sur la peau ou les muqueuses.

Les soins des plaies sont douloureux, prennent beaucoup de temps et doivent être réalisés quotidiennement. L’EB provoque beaucoup de douleurs et de démangeaisons ainsi que parfois de graves lésions et infections. Il n’existe pas de médicament permettant de guérir l’EB.

Chaque année, 4 à 5 enfants naissent avec l’EB.

Debra Belgium, l’association d’entraide

Debra met en contact les patients atteints d’EB et leur famille. Ainsi, ils peuvent échanger des conseils pratiques et trouver du soutien. Debra informe les patients et leurs proches par le biais de son site web, de bulletins d’informations et de sa page Facebook.

Le traitement de l’EB est complexe et cher. Debra plaide pour de meilleurs soins, ainsi que pour des soins plus abordables sur le plan financier. L'hôpital universitaire de Louvain (UZ Leuven) héberge une équipe d'EB composée d’infirmières, de médecins et de praticiens paramédicaux. Debra leur apporte un soutien financier.

Dernière modification : 12/05/2021
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Matteo samen met mama Cécilia

Quand les médecins nous ont dit que notre fils était atteint d’EB, notre monde s'est effondré. Nous n'avons pas bien compris leurs explications compliquées et nous avons seulement entendu qu’il était mal en point. Heureusement on a vite trouvé le site web de Debra Belgium. Cela nous a émus de constater que d'autres personnes se soucient des enfants atteints d'une maladie aussi rare. Nous avons de nouveau retrouvé un sentiment d’espoir, par exemple que Matteo bénéficie des soins appropriés. Matteo reçoit maintenant ces soins de la part de l’équipe d’EB de l’Hôpital Universitaire de Leuven. La rencontre de parents d'autres enfants atteints d'EB et le partage de nos expériences nous aident également beaucoup. Nous nous sentons entourés et soutenus grâce à eux tous. 

Cécilia, maman de Matteo

Comment pouvez-vous aider Debra Belgium asbl ?

 

Notre projet le plus important est la collaboration avec l'équipe EB de l'UZ Leuven.

Nous finançons 10% des coûts salariaux de quatre soignants enthousiastes qui se sont spécialisés dans les soins des patients atteints d’EB : une infirmière pour enfants, une infirmière de liaison pédiatrique (équipe de Kites), une psychologue et une infirmière pour adultes.

Avec 140 euros, un de ces spécialistes peut travailler pendant une demi-journée. Quelques exemples : organisation de la consultation multidisciplinaire, concertations avec les mutualités ou le pharmacien au sujet des dossiers de remboursement des pansements, soutien aux parents dans leur recherche des soins de plaie les plus confortables, formation de l'infirmière à domicile, séance d'information à l'école, soins palliatifs à domicile.

Vous pouvez également nous trouver sur ces plateformes :

Revenus en 2021

  29.141 € Dons privés et mécénat d'entreprises
  919 € Subsides publics
  5.527 € Produits d'activités, de sponsoring et d'évènements
  0 € Autres produits d'exploitation